『当事者主権』」発刊に寄せて JIL代表　中西正司

自立生活センターは、福祉業界の中では、ここ５、６年、知らない人は少なくなってきたが、一般社会の中ではまだまだ知られていない。自立生活運動が達成してきたことは他の患者団体、女性団体など、当事者団体の中でもモデルになるような組織運営方法、行政を動かす具体的な戦略、戦術などがあり、このことを社会の中で共有していくことが必要であるということを、「JIL将来委員会」という今後の十年の運動をどのように進めていくかを検討する会議を開いたおり、参加してくださった社会学者の上野千鶴子さんと話し合いの中で気づかされた。

JILの果たしてきたことは、重度障害者が自信を持って地域で介助を受けながら暮らすことができ、移動し、社会参加することが出来るような街であり、社会であった。これらの目標がほぼ達成された今、知的障害者や精神障害者にもこれらのサービスが享受されるように、そして我々が、未だに変えることが出来ない教育や就労の面での差別や偏見を取り除いていくことが次の目標となる。

これらの目標を達成させるためには従来、自立生活センターが行ってきた手法では足らないとつねづね感じており、一般市民の幅広い理解を得ることが次の目標達成の鍵と考えた。その第一歩として、「当事者エンパワメント・ネットワーク」による全国十箇所連続シンポジウムがあり、そこで説明しきれない部分をもっとも広く国民に読まれる出版メディアである岩波新書として発表出来ることは夢であった。

特に、介護保険への障害者の組み込みが声高くマスコミで訴えられている中で、障害と高齢は異なるニーズを持ち、自立の理念でも全く異なること、さらに障害当事者がこの三十年間築き上げてきた地域で暮らしていけるだけのサービス供給実態を国民に伝え、そして支援費制度という我々が理想として掲げてきたダイレクトペイメントやセルフマネジドケアを可能にするシステムを高齢者とともに共有化していくという道筋を国民に理解してもらうことが今どうしても必要だと考え、この本の執筆を思い立った。

いつも革新的な論文を書かれる上野千鶴子さんしか、このような大胆なチャレンジを受け入れてくれる人はいないと思い、将来委員会の委員として、参加をお願いしたところ快諾されたばかりか、執筆、出版についても、あくまでもサポートに回る形で当事者支援をしていただいたことに、深く感謝している。本書がきっと社会を変えるきっかけになると私も上野さんも楽観的に信じている。

障害学の基本文献。障害者自身による社会変革・制度改革運動の歴史の集大成。1960年代から21世紀に。青い芝の会、障害者解放動、自立生活運動など、障害者運動を担った29人、15団体の記録。（書籍帯より）

目次

• 団体編
  • 日本の自立生活運動史　（全国自立生活センター協議会・樋口恵子）
  • 自立生活センターの誕生　（ヒューマンケア協会・中西正司）
  • おやじのひとりごと　（メインストリーム協会・廉田俊二）
  • 名古屋の「愛の実行運動」の軌跡　（ＡＪＵ車いすセンター・山田昭義)
  • 自立生活センター米子の七年間　（自立生活センター米子・光岡芳晶）
  • 工業で栄え、療育の盛んな街にある自立生活センターとして　（北九州自立生活センター・林　芳江）
  • 自立生活センターさっぽろのあゆみとこれから　(自立生活センターさっぽろ・佐藤きみよ）
  • 新潟市における障害者の運動の歴史　（自立生活支援センター新潟・篠田　隆）
  • 視労協がやってきたこと、考えたこと　（視覚障害者労働問題協議会・宮　昭夫）
  • 関西視覚障害者運動私史–三氏就労闘争を中心に　（視覚障害者労働フォーラム・三上　洋）
  • 聴覚障害者の運動史　（全国聴覚障害者連絡会議・永井　哲）
  • 全国「精神病」者集団の闘い　（全国「精神病」者集団・長野英子）
  • ＹＥＳ。セルフヘルプを生きる–ぜんせいれんの歩みを振り返って　（全国精神障害者団体連合会・加藤真規子）
  • 障害者としてではなく、「まず第一に人間として」　（ピープルファーストはなしあおう会）
  • 施設はあかん。お金を自分の好きに使えるのがほんまの自立　（ピープルファースト大会大阪実行委員会・生田　進）

• 個人編
  • 小山内美智子…二三年間の札幌いちご会の運動
  • 我妻　武…楽しみながらネットワークを
  • 白石清春…闘争の青春を謳歌しました
  • 鈴木絹江…「障害者は生きているのが仕事だ」ってね
  • 二日市　安…やれるときに、やれるだけのことを
  • 近藤秀夫…車いすバスケットボールとジャスティン・ダートとの出会い
  • 寺田純一…「青い芝」と四三年
  • 新田　勲…障害者に生まれて幸福だったと自分を偽るな。本音で生きろ！
  • 三澤　了…同じ頸損仲間の運動から、障害種別・国境を超えたＤＰＩの運動へ
  • 荒木義昭…いろいろやってきた結果として今がある
  • 若林克彦…「必ず日本の介護は問題になる」–三〇年前に俺たちが予想したとおりになった
  • 遠藤　滋…愚かだったからこそ、いま、自分がいとおしい
  • 高橋　修…引けないな。引いたら、自分は何のために、一九八一年から
  • 横山晃久…不屈な障害者運動–新たな障害者運動を目指して
  • 横田　弘…やっぱり障害者が生きていることは当たり前じゃない
  • 内田みどり…障害者であり、女であることの狭間で
  • 平井誠一…相手にされなかった時代から現在の若者へ託す志！！
  • 牧口一二…時の流れに身をまかせ……なんてね
  • 定藤丈弘…定藤丈弘の残したもの
  • 楠　敏雄…私の障害者解放運動史
  • 森　修…障害者として生きるということ
  • 入部香代子…障害者として生きることを死ぬまで追い求めて
  • 森本秀治…共同連と私
  • 澤田隆司・福永年久…座談会・兵庫の「武者」たち大いに語る
  • 田部正行…自分自身のための運動
  • 古井正代…ＣＰとして生きるっておもしろい！
  • 中山善人…僕自身が考えて、運動を組み立ててきたこの二八年間
  • 古賀稔章…一つの社会、青い芝の会との出会い

• シンポジウム・自立生活運動の二十一世紀への展望　（大熊由紀子・北野誠一・中西正司・仲村優一）
• 資料
  • 全国自立生活センター協議会加盟団体一覧
  • 戦後障害者運動史年表（杉本　章）
  • 参考文献・論文

この度、神経筋疾患ネットワークより「障害を持って生まれてきても幸せに生きてい る」というお話をたくさん詰め込んだ本が発行されました。 障害当事者自身の体験や気持ちを綴ったメッセージや当事者のご家族からのメッセー ジ、 相談ができる団体の紹介など、実体験に触れた、楽しい一冊となっています。
＜目次＞
はじめに
第１章　私は今ここにいる　障害と一緒に
第２章　楽しいよ　幸せだよ　生まれてきたから言えること
コラム　熊谷晋一郎さん
第３章　何か困った方は
まずは相談
家族の声を聞いてみよう
神経筋疾患ネットワークとは？

[作・編集]神経筋疾患ネットワーク 　[イラスト]ミッキー
価格：￥1,000

当事者運動のモデルとしての自立生活センター（CIL）は、社会の最も底辺におり他人の支援がなければ地域で暮らし続けることができない重度の身体障害者たちが、その必要とする介助サービスや生活資金としての年金、手当などの制度の整備、公共交通機関の利用権を求めて繰り広げた三○年にわたる運動の歴史をもっている。社会に障害当事者のニーズの存在を伝え、それを国の制度にまで持ち上げていく過程は、他の社会運動にとっても参考になることであろう。ニーズが存在する限り必ず最後には社会の認識が変わり、そのニーズを受け止める基盤が形成されていくものである。「運動なきところに変革はなし」と考える所以である。

＜目次＞
まえがき
第Ⅰ部　　自立生活運動史
第一章　　自立生活運動とは何か
第二章　　ヒューマンケア協会発足前の全国の状況
第三章　　ゼロからの出発―発足時の地域の状況
第四章　　国の障害者政策改革のための運動
第五章　　国連の障害者権利条約と障害者制度改革
第六章　　自立生活運動のアジア、アフリカ、南米への展開
終わりに　ユーザーユニオンについて―ニーズ中心の福祉社会へ

第Ⅱ部　　ヒューマンケア協会―ヒューマンケア協会の10年と八王子の当事者運動
第一章　　前夜
第二章　　自立生活センターの誕生と展開

第Ⅱ部　　インタビュー　自立生活運動の裏側
第一話　　自立生活運動は何を目指したか
第二話　　自立生活センターの運営理念
第三話　　アクセス保障と介護保障

資料　　　自立生活運動史年表